Realizado na Unisinos, em Porto Alegre, o evento apresentou mais detalhes sobre doenças raras em uma transmissão online simultânea
Com o tema “Doenças Raras: do conceito ao contexto “, ocorreu no último dia 6 de outubro o 1º encontro do Consórcio das Universidades Comunitárias Gaúchas (Comung) e o Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, a Casa dos Raros. Realizado na Unisinos, em Porto Alegre, o evento apresentou mais detalhes sobre doenças raras em uma transmissão online simultânea.
A abertura teve a presença do presidente do Comung e reitor da Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc), Rafael Frederico Henn; da secretária-adjunta da Secretaria de Saúde do Estado, Ana Costa; do coordenador do Curso de Medicina da Unisinos e membro do GT Comung Casa dos Raros, André Anjos da Silva; o geneticista e cofundador da Casa dos Raros, Roberto Giugliani; a representante da reitoria da Unisinos, Rochele Cassanta Rossi; e o reitor da Universidade Católica de Pelotas (UcPel), José Carlos Pereira Bachettini Júnior.
“As universidades comunitárias constituem um modelo forte aqui no Estado e em Santa Catarina. Acreditamos que podemos ajudar a Casa dos Raros com as nossas estruturas, laboratórios e capacidade intelectual. É um modelo diferente do público e do privado, visamos utilizar recursos fortalecendo a educação, pesquisa, extensão e inovação. A Casa dos Raros, com seu GT de trabalho, demonstra um avanço e de muitas pessoas que poderemos ajudar. Muito obrigado a cada um de vocês e pelos resultados que teremos em breve”, complementa, o presidente do Comung.
Fotos: Bruna Lovato/Unisc
Vice-reitora da Unisc, Andreia Rosane de Moura Valim; e o reitor da Unisc e presidente do Comung, Rafael Frederico Henn
Saiba mais
O Grupo de Trabalho (GT) Comung Doenças Raras, foi criado a partir do Termo de Parceria e Cooperação Técnica entre o Comung e a Casa dos Raros. Nele, as universidades do Comung pudessem contribuir através do ensino, da pesquisa e da extensão, no contexto da atenção integral das pessoas portadoras de doenças raras, para a capacitação e treinamento de profissionais e para pesquisas a partir das necessidades da comunidade.
Já a Casa dos Raros surgiu com a proposta de estabelecer uma rede interligada de atendimento integral às pessoas com doenças raras. O objetivo é a promoção de assistência integral e multidisciplinar aos pacientes e familiares a partir do diagnóstico rápido e preciso, além de oferecer tratamentos avançados e desenvolver pesquisas clínicas voltadas para doenças genéticas raras.
As doenças raras
Ainda que sejam chamadas de doenças raras, essas patologias de diagnóstico difícil e tratamentos restritos e caríssimos atingem 13 milhões de brasileiros, segundo levantamento do Ministério da Saúde. Elas são definidas pela prevalência. No Brasil, são aquelas que acometem 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes.
No mundo, já foram catalogadas cerca de 8 mil doenças raras. Desse total, mais de 70% são genéticas. As restantes incluem formas raras de câncer, doenças infecciosas raras e condições imunológicas ou endócrinas. Na maioria das vezes, os sintomas iniciam na infância (80%), mas os pacientes demoram a ser diagnosticados. O tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico é de mais de quatro anos, podendo chegar a 20 anos.
